L'auberge danoise
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 J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus

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minipop
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Sushi
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Sushi

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MessageSujet: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyDim 25 Sep - 16:49

ENFIN

Je le crache !

24 ans que ça dure, 24 ans que je me tait, 24 ans que je me cache, 24 ans que j'ai honte..

Après médecins, radios.. J'ai décidé à l'adolescence de me taire et de me cacher.
Seuls mes amis proches savent vite fait que je suis "différente" (en plus d'être homo ahah)

J'ai une malformation du thorax, un "trou" du côté droit.
Mon thorax ressemble à.. rien. Et c'est la que la honte intervient= je n'ai qu'un sein

Et être femme, c'est dur..
On trouve des stratagemes, des astuces de femme ayant eu un cancer du sein et une ablation, alors qu'il n'y a pas de cancer. La galère pour s'habiller, pour cacher, pour faire "normale", la galère à chaque nouvelle relation pour le premier rapport commence toujours par des larmes puisqu'il faut bien se montrer à un moment quand même... Même si on eteint la lumière, on sent bien qu'il manque un truc..

Putain ça fait du bien... Besoin de le dire.. Maintenant je vais me cacher merci ^^
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Miranda
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyDim 25 Sep - 19:08

mmmm... ouai pas facile. Je ne sais pas trop quoi dire sauf que euh pas besoin de partir te cacher surtout sur ce forum je pense ^^

De part mon boulot, je suis en contact régulier (enfin moins depuis que j'ai atterri chez les helvètes) avec des femmes opérées du seins. Je ne peux pas savoir ce qu'elles ressentent, je peux juste imaginer mais ça ne fait pas le même effet. J'écoute beaucoup et j'essaie de conseiller du mieux que je peux pour faire en sorte que ce traumatisme ne ruine pas leur vie et qu'elle profite de la vie comme n'importe quelle femme.

Il y a beaucoup d'associations qui existent qui permettent de parler et partager avec des personnes ayant vécu (ou vivant) la (ou les) même(s) expérience(s). Par contre, là je n'en ai aucune à te conseiller pour le coup -_-

Dis-toi que tout le monde est différent d'une certaine façon Smile

Courage



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pilou

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyDim 25 Sep - 21:47

calinnnnn
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minipop
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyDim 25 Sep - 22:59

Comme dit Mir', l'avantage ici c'est que t'as pas besoin de te cacher Wink

Déjà je suis super content si ça te fait du bien d'en parler. 24 ans et l'avoir toujours plus ou moins cacher, ça doit être très lourd à terme.

Je ne connaissais pas du tout ce syndrome et allant voir un peu sur la toile, je veux bien croire qu'effectivement, ça doit être quelque chose de difficile à vivre, notamment lors de rapports avec une nouvelle partenaire (entre autres).

Mais j'ai vu également qu'il y a des chir' qui opèrent ce genre d'hypotrophie, à l'aide d'une prothèse mammaire chez les femmes. C'est une solution que tu as envisagé ?
Sachant qu'il s'agit là d'un syndrome reconnu, la sécu apparemment prend en charge l'opération. Avec une mutuelle en plus, les frais peuvent être pas mal réduits.
Après bien sûr, faut oser se faire opérer car ça n'est pas un acte anodin, faut en avoir les moyens (car à moins d'avoir une bonne mutuelle, y'a toujours quelques frais), faut avoir le temps, trouver le chir', etc. Bref, un parcours pas toujours agréable et facile à traverser ...
(enfin je suis p't'être pas le mieux placé pour parler sur ce genre de topic sachant que j'ai fait l'inverse ... =/)


En tout cas, n'hésites pas à venir vider ton sac ici, l'écoute y est toujours bénéfique (et crois moi d'puis l'temps, j'ai eu le temps de tester votre patience Laughing )


PS: je suis fan du titre de ton topic x)
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Sushi

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 26 Sep - 19:27

Eh oui vraiment pas facile..
N'allez pas vous renseigner sur le net svp les photos sont horribles Sad
Heureusement que je ne connais pas bcp de personnes en vrai ici ^^

Bref

Pour l'opération... Je ne me suis pas encore décidée, même si j'avance pas mal dans cette voie..
La très forte envie d'être "normale" (on se comprend ahah) d'acheter des vraies fringues de filles avec des petits décolletés et tout !!!
Et de l'autre.. hum.. peur de ne plus me reconnaître, après 24 ans avec "ça" Ou sans plutôt ^^

Je ne suis qu'au tout tout début du parcours et je pense que je vais surement faire demi-tour plusieurs fois, mais on verra bien ! Quand faut y aller..

PS : Minipop le titre c'est spéciale dédicace pour toi ^^

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minipop
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 26 Sep - 20:56

Je le redis, je ne sais pas si le fait de témoigner alors que moi j'ai ôté ma poitrine et que toi c'est l'inverse (comme quoi le monde est vraiment mal foutu ...) est forcément très judicieux Embarassed


Mais je voulais juste te dire ceci:
Ca va peut être paraitre bête mais j'ai eu cette peur aussi de ne pas me "reconnaitre" sans ma poitrine. Alors que pourtant, j'étais sûr à 1000% que je n'en voulais plus, que j'avais super hâte d'y être , etc. Car comme tu dis: 24 "avec ça" pour ma part bah j'avais peur de pas m'y faire.

Et hormis la surprise passée la première fois que je me suis vu, debout, face à un miroir, habillé (j'ai vraiment halluciné de la "platitude" de mon torse ^^') je peux te dire que depuis c'est vraiment que du bonheur.

Je passe mon temps à me toucher à tel point que ma famille se fout de moi (si un jour vous croisez un mec dans la rue qui passe son temps à se caresser le torse, cherchez pas, c'est moi ^^). Je ne sais pas si je réalise encore à 100% que ça y est, d'ici peu je pourrai sentir le contact d'un T-shirt à même ma peau, que je pourrai sortir torse nu cet été, que j'ai maintenant une silhouette plus masculine, mais crois moi, comparé à avant, le plaisir de me voir maintenant est absolument incomparable.


Attention, je ne cherche absolument pas à te faire sauter le pas de la chirurgie! Ca c'est à chacun de faire comme il souhaite/peut avec son corps
Mais je voulais juste te dire que si effectivement tute fais opérer, la première fois tu vas surement avoir du mal à le croire en te voyant mais au final, ça sera (je te le souhaite), un pur bonheur.


Plein de courage en tout cas pour les mois, années à venir Wink
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Miranda
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 26 Sep - 20:58

En tout cas, si tu optes pour l'opération, choisi un chirurgien qui ne fait que des interventions sur cette partie du corps. Ça c'est vraiment important.
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Sushi

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 27 Sep - 5:44

Même si toi c'est l'inverse (si on veut) Minipop je pense quand même que niveau ressenti ça doit frôler la similitude !

Quelque part c'est faire le deuil d'une partie de soi quand même. Je pense?

Pour le chirurgien, spécialisé oui, mais qui ne fait que ça non, vu la rareté des cas.. Je pense que ça sera direction Paris du coup bouuuuh
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 27 Sep - 10:14

Effectivement, c'est tout à fait ça!



Pour le chir', suffit de trouver un chirurgien plasticien/esthétique ou encore mieux : un chirurgien spécialisé dans la chirurgie du sein (Il doit bien y avoir des noms en France) non ??

Au pire, si tu veux je peux te filer les coordonnées du mien, c'est un chirurgien esthétique Qualifié en Chirurgie Plastique Reconstructrice et Esthétique (dixit son site)entre autres par le Conseil National de l'Ordre des Médecins . Si tu veux plus de détails , un p'tit mp Wink
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Miranda
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 27 Sep - 17:01

minipop a écrit:
un chirurgien spécialisé dans la chirurgie du sein

Sushi, je l'ai dit différemment mais je rejoins ce que dit Pop.
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angie
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 27 Sep - 19:16

Hello,

Je ne peux qu'imaginer de loin ce que tu vis. Mais à défaut de mots, je peux juste te dire mon soutien, et rejoindre Miranda et Pop : pas besoin de te cacher ici.

Chacun a son propre parcours : j'espère que tu trouveras le tien, quel qu'il soit, en accord avec toi-même. Et si on peut faire quelque chose pour t'aider, pour te conseiller, ou juste pour t'écouter : tu sais à quelle porte frapper !
Est-ce que tu en as aussi parlé, comme Miranda le suggère, à des personnes ayant un vécu similaire ? Parfois, une phrase, un déclic, une expérience partagée, permettent peut-être d'y voir plus clair.

Je dois dire que je suis bluffée par cette force que vous montrez à travers vos posts et vos parcours.

Je te souhaite du courage ! Et beaucoup de bonheur Smile
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Sushi

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyJeu 29 Sep - 22:36

Merci tout le monde Smile

Et pour te répondre, Angie, en parler avec des personnes atteintes elles aussi c'est assez compliqué vu que c'est une maladie orpheline pas très courante ! (genre une personne sur vingt ou trente mille)

J'avoue que rien que "d'avouer" ce que j'ai aux personnes qui m'entourent, j'ai moins peur de leur regard sur moi, je me cache moins, vu qu'ils savent maintenant ce que c'est !

Affaire à suivre.. Smile
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leien

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyVen 30 Sep - 7:23

oh ben moi je t'ai vu en maillot de bain et je me suis pas enfui Razz
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Sushi

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyVen 30 Sep - 10:13

Ouais mais on couche pas ensemble Lele mdr
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~ Lily Dreams ~

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyVen 30 Sep - 12:27

Bon, dites, entre les trucs qui manquent aux uns et aux autres on va finir par faire un puzzle 3D humain, non ? je donne le bout de cerveau. Laughing

Hm, désolée, humour noir, heu...



Cââââlinnnnnnnnnnnn I love you
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leien

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyVen 30 Sep - 16:08

non on partage juste la couette ... ou un sol ... mais ca c'est une autre histoire ou la perte d'un canaper intervient mdrrrrrr
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Sushi

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptySam 1 Oct - 20:15

ça j'aime !! ahahah
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pilou

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 3 Oct - 14:56

mdr !!
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Sushi

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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 3 Oct - 19:47

Et imaginons..

Les filles, vous êtes sur la plage (à la piscine ça marche aussi) vous voyez une fille comme ça (ou dans un bar homo en maillot mais la c'est bizarre) vous voyez bien que y a quelque chose de bizarre, mais le reste est pas trop mauvais, vous la draguez??
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 3 Oct - 20:28

ben perso, je ne drague pas donc non lol

mais si j'avais le cran et la confiance en moi pour draguer ce serait oui. C'est un avis très personnel, mais en général je craque pour les yeux et le reste je m'en fous donc... Puis y a aussi le charme en général qui entre en ligne de compte !

Ca peut être très subjectif le côté physique en plus. Par exemple, mon ex complexait à mort sur un défaut physique qu'elle avait, alors que moi ça me faisait craquer -_-

"t'façon quand j'aurai économisé assez de sous j'me ferai opérer"
"hein ????? ah non ça y a pas moyen !!!!"


loll
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minipop
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyLun 3 Oct - 22:11

J'ai le droit de répondre aussi à la question? Non? Bah je le fais quand même héhé!


Bon comme Mir', j'suis pas du genre à aborder une fille inconnue dans un bar mais admettons. Si comme tu dis, la fille, outre cette particularité, la fille est bien, je fonce.

Alors, entendons nous bien : dis comme ça, y'a plus qu'à penser : 'Tain mais c'est un gros connard en fait Pop, il la draguerai uniquement si elle est jolie'. Et bien non non non justement! Les particularités chez les gens (un sein en moins, une cicatrice bien visible sur le visage, etc) sont des trucs qui ont tendance à me plaire en fait. J'aime les gens qui se démarquent, pour n'importe quelle raison, y compris une différence physique. Mais, c'est comme pour n'importe quelle personne, faut qu'à coté elle dégage un truc.

J'pourrai avoir en face de moi une bombasse avec un cheveux sur la langue (truc que j'adore), si elle est conne, c'est même pas la peine ...


Donc oui moi je n'hésiterai pas à draguer quelqu'un qui a un handicape, une différence, etc. A condition qu'à coté, il y ait aussi matière à s'intéresser. Bref, c'est comme pour n'importe quelle personne pareille quoi Wink

Au final, si la question était : me dragueriez vous si vous me croisiez en maillot de bain dans un bar (j'avoue que c'est bizarre comme image mais pourquoi pas xD), la réponse est oui, moi j'te draguerai Sushi.
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 4 Oct - 5:03

je plussoie tout ce que dit le jeune homme du dessus !!

d'ailleurs Pop, tu cherches pas un boulot de secrétaire parce que tu m'intéresses Razz






PS : Sushi, tu es libre samedi soir ?? Je suis dehors
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 4 Oct - 8:20

moi je draguerai jamais une fille qui se ballade en maillot de bain dans un bar ( a pars si c'est un sims )
Tout de façon je drague jamais ( comme tout ceux/celles qui ont repondu precedement ) a moins que je sois legerement pompette la j'aborde plus facilement les gens !

Allez sushi je t'emmene a la piscine et tu verras je ne partirais pas !!! afro
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 4 Oct - 9:02

[HS ON]
Miranda a écrit:
d'ailleurs Pop, tu cherches pas un boulot de secrétaire parce que tu m'intéresses Razz

C'est marrant ma mère m'a dit exactement la même chose hier Shocked

Après, si c'est pour tomber sur le cliché de la secrétaire qui couche avec son patron ................. J'ARRIIIIIIIIIIIIIIVE !!!!! cheers [HS OFF]
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus EmptyMar 4 Oct - 15:43

euhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh


mdrrrrr
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MessageSujet: Re: J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus   J'ai le syndrome de Poland,et c'est pas de la tarte non plus Empty

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